Lichamelijke beperkingen
Ik kan niet langer dan enkele minuten afwassen zonder heel pijnlijke handen te krijgen. De was opvouwen of ramen wassen lukt ook niet zonder iedere paar minuten mijn handen, armen en schouders te laten rusten. Ik kan geen bedden opmaken zonder te verkrampen en ik kan geen kleding wassen (hoewel dat laatste fysiek wel kan, maar mij verboden is door de heer des huizes, omdat ik alle kleding steeds verziek ;) ). Mijn beperkingen hebben veel invloed op mijn, maar zeker ook op mijn man John zijn leven. Want alle dingen die ik niet kan, doet John. En dat is heel veel. Ongevraagd kreeg hij bij zijn vrouw een heel aanvullend takenpakket, maar als je het goed aanpakt, hoeft dat helemaal geen ramp te zijn en kan het juist in ieders voordeel werken! Ook de leuke dingen lukken maar beperkt. Zo kan ik niet al te lang lopen zonder pijnlijke knieën te krijgen en zijn uitjes zoals pretparken geen goede optie. Zwemmen maakt mij de dagen erna zo ziek dat ik het vreselijk vind om naar het zwembad te gaan. Naar de bioscoop of op stap gaan, resulteert in meerdere dagen bijkomen. Als we met ons atletenteam op wedstrijddag zijn geweest, moet ik minimaal een hele week herstellen en lig ik voornamelijk op bed. Ook de leuke dingen die we doen, zijn heel beperkt, omdat we de slechte dagen die er altijd na komen, er simpelweg niet voor over hebben. Want niet alleen ik, maar ook John heeft het op de dagen ná het uitje extra zwaar omdat hij nog meer dingen in het huishouden op zich moet nemen.Weinig doen, zielsgelukkig
Toch zijn we zielsgelukkig met elkaar en met ons leven, inclusief de beperkingen. Wij werken iedere dag keihard aan onze dromen en doelen. Dankzij mijn fysieke beperkingen moeten we samen altijd heel duidelijke keuzes maken in wat we wel en niet doen. Wij hebben dromen die we waar maken maar beperkte energie. Alle energie die ik heb, stop ik in het realiseren van onze dromen en doelen. Ik zorg ervoor dat ik er ook alles aan doe om daarmee John’s dromen waar te maken. Ondanks dat ik niet veel kan, is datgene wat ik wel kan doen iets waar ik heel erg goed in ben. Waar ik tekort kom op huishoudgebied of leuke-dingen-doen-gebied, maak ik meer dan goed binnen ons bedrijf. Ik weet namelijk dat als ik hard werk, ik John ook help door zijn (en onze) dromen waar te maken. Dat begon in eerste instantie met zorgen dat hij kon stoppen met zijn vaste baan, wat ik kon realiseren door al mijn energie en focus te richten op ons bedrijf. Nu doen we dat met het waarmaken van onze vervolgdoelen; verder niets doen, enkel het bedrijf. En ik vertel meerdere keren per dag tegen John hoeveel ik van hem hou, want in onze relatie steken we ook heel veel tijd en energie. Mijn prijs is accepteren dat ik maar een beetje kan. Johns prijs is accepteren dat het takenpakket soms heel intensief kan zijn."Maar voor ons beide is een fantastisch leven de uitkomst, júist dankzij de beperkingen!"
Je beperking is niet jouw schuld
Al meer dan tien jaar zijn we samen. Ruim twee jaar daarvan zijn we getrouwd. We waren vijftien en zestien toen we elkaar leerden kennen en dat was ook de periode waarin mijn klachten verergerden. (Hmmm, er lijkt hier een mysterieus verband te ontstaan ;) ). De keren dat we zijn uitgegaan zijn letterlijk op twee handen te tellen. We waren saai en dat zijn we nog steeds. En dat is mijn schuld.Toch voelt het niet als mijn schuld.Als je een lichaam hebt dat niet alles kan, accepteer dat dan en maak het bespreekbaar. John weet niet beter dan dat ik beperkt ben en neemt mij die dingen uit handen, maar hij kan me alleen ondersteunen als ik eerlijk zeg wat me wel en niet lukt. Ik besef me ontzettend goed hoeveel geluk ik heb met een fantastische man als John. Toevallig hadden we het er gister nog over. We reden terug van een masterclass ‘Your Life to the Next Level’ en het kwam op het huishouden. Ik vertelde John hoe dankbaar ik ben voor alles wat hij doet voor me, maar hij vond het niet meer dan vanzelfsprekend. Hij zei als wij ons leven naar het volgende level willen tillen en onze dromen waar willen maken, hij wel bepaalde taken van mij moet over nemen, zodat ik mij vol kan focussen op de dingen die ik wél kan."Ik heb geaccepteerd dat ik niet alles kan en vind onszelf en ons leven fantastisch."
Je eigen keus
Zie jouw beperking nooit als jouw schuld, maar zie jouw reactie erop wel als keus. Als jij besluit dat je te zwak bent, enkel chagrijnig doet en de dingen die je wél kunt blijft negeren, dan is dat je eigen keus. Je kunt je een ellendeling voelen dat je ‘niet normaal’ bent, maar je kunt er ook alle voordelen uit halen en je richten op hetgeen dat je wel kunt. Richt je op wat je wel kan en word er een eindbaas in. Dat kun jij namelijk echt, zelfs al moet je de helft van de tijd liggend vanuit bed werken, zoals bij mij vaak het geval is. Je kunt dat bestempelen als ‘sneu’, maar 'hey, hoeveel mensen kunnen nu hun dromen liggend vanuit bed realiseren' ;) ."Richt je op wat je wel kan en word er een eindbaas in."
Sta niet stil bij onmogelijkheden
Een beperking kan heel heftig zijn voor een relatie, maar je kunt absoluut de best wenselijke relatie ooit hebben, mits jullie beide er alles aan doen om het fantastisch te maken. Als er één chronisch ziek is, zijn beide in de relatie gedwongen om ermee te leren leven. Maak er daarom één groot feest van met z’n tweeën, want het kan! Iets dat je toch hebt, kun je net zo goed accepteren want pas daarna kun je het beste uit jezelf gaan halen. Boos worden om iets wat je niet kunt veranderen, heeft geen enkel nut en brengt je geen stap verder. Richt je op de kracht die je hebt en op alles wat je wel lukt. Vergeet nooit dat je zo sterk bent als je jezelf denkt. Wees altijd open naar je partner en eerlijk over wat je wel en niet kunt. Niemand heeft er iets aan als jij te veel van jezelf vraagt en uiteindelijk instort. Kijk wat je kunt en doe dat vol liefde en inzet. Accepteer dat je niet alles kunt, zoals je wellicht vindt dat je moet kunnen. En vergeet never nooit dankbaar te zijn voor jouw partner, waneer die zo goed als het gaat jouw taken op zich neemt.Openheid
Open zijn bij alles wat je doet is belangrijk. Een in mijn ogen erg irritante bijkomstigheid van mijn aandoeningen is mijn zeer slechte korte termijn geheugen. Het is geen grap wat ik je nu vertel: John heeft mij de afgelopen week vijf dagen lang, twee tot drie keer per dag gevraagd; ‘Lieverd, wil je deze kleding opruimen?’ De kleding was gewassen en opgevouwen en ik had één taak, namelijk de kleding opruimen. Ik vergat het. Ik vergat het écht en iedere keer dat John het weer vroeg, vroeg hij het op een toon alsof hij het net voor het eerst vroeg. Omdat hij weet dat ik het heel erg vind, dat ik alles vergeet en weet dat ik het niet expres doe. We hebben het daar lang geleden eens over gehad. Door die openheid irriteert John zich niet aan zulke suffe dingen en voel ik mij niet opgelaten omdat ik ‘faal’ voor mijn gevoel. Sterker nog, we lachen er samen keihard om. Zo worden de beperkingen vaak juist de start van een lachbui. Soms is het bespreken van op het oog knullige dingen, precies datgene wat nodig is om de beste relatie te ontwikkelen die er mogelijk is.Jij + jouw partner + je aandoening = een relatie voor het leven
Jullie zijn altijd met z’n drieën. Dat is niet altijd leuk en niet altijd gemakkelijk. Maar het is wel zoals het is. Ik weet dat mijn aandoening ons een veel epischer leven heeft gebracht dan we zouden hebben als ik ‘gewoon’ zou zijn. Als ik alles zou kunnen, zou ik nooit kritisch gekeken hebben naar wat ik écht wil. Wat écht in lijn ligt met ons droomleven en zou ik nooit zo dankbaar kunnen zijn voor alle kleine dingen in het leven. Jij bent geweldig zoals je bent, inclusief al je beperkingen! Vergeet ook niet hoe geweldig je partner is, ondanks al jouw beperkingen. Jullie zijn een top team samen. Vergeet nooit om daar dankbaar voor te zijn. Als jullie je krachten bundelen, ga je heel ver komen.Als je nieuwsgierig bent wat John, ik en mijn aandoeningen als top team doen neem dan even een kijkje op www.johnenjeanet.nl.
Voor meer informatie en inspirerende verhalen bekijk meer over de campagne #boekjeopen van het Reumafonds.